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Erläuterung der Fragen
1. Ist die Cervix
(Gebärmutterhals) lang und geschlossen oder ist sie dünnwandiger
bzw. erweitert?
Die Cervix misst mehrere Zentimeter, wenn sie
lang und geschlossen ist. Sie möchten wissen, welcher
Zahlenwert normal ist und bei welchem Zahlenwert eine Cerclage
(Zunähen der Cervix, um sie zu stärken) nötig
sein kann. Wenn die Eltern die Bedeutung dieses Zahlenwerts
kennen, wissen sie auch, worauf sie bei jedem Termin achten
sollen und wieso sie sich freuen können, wenn sich die
Länge der Cervix nicht verändert. Wir stellen oft
fest, dass die Cervix in vielen Fällen nicht untersucht
wird. Viele Schwangerschaften hätten gerettet werden
können, wenn diese Untersuchung bei jedem Termin durchgeführt
worden wäre. Bei FFTS und insbesondere bei übermäßiger
Fruchtwasservermehrung (Polyhydramnion) zusätzlich zu
einer Mehrlingsschwangerschaft ist die Cervix besonders gefährdet,
nachzugeben. Laser-Chirurgie kann nach einer Cerclage immer
noch eingesetzt werden, jedoch nicht nach einer Frühgeburt
und nicht nach dem Verlust der Babys, welcher von einer unbemerkt
geschwächten Cervix verursacht wurde. Lang und geschlossen
ist mit 4-5 Zentimetern festgelegt. Wenn 3 Zentimeter unterschritten
werden, ist es an der Zeit für eine Cerclage. Hier beginnt
die Cervix ‚dünnwandiger’ oder ‚trichterförmig’
zu werden oder sich ‚zu verkürzen’, und Sie
möchten mit der Cerclage die Schwangerschaft erhalten.
2. Wie groß
ist die Fundushöhe?
Die Fundushöhe ist eine Möglichkeit,
in Zentimetern zu messen, wie viel Flüssigkeit ‚zu
viel’ in der Fruchtblase des Empfängerzwillings
und ‚zu wenig’ in der Fruchtblase des Spenderzwillings
ist. Um das Problem mit den Flüssigkeitsmengen verstehen
zu können, müssen Sie das Maß der Fundushöhe
herausfinden, anstatt von ‚zu viel’ oder ‚zu
wenig’ im Zusammenhang mit den Fruchtblasen zu sprechen.
Die Fundushöhe bei Zwillingen ist normalerweise 2-3 Zentimeter
mehr als die jeweilige Schwangerschaftswoche. Wenn Sie also
in der 18. Schwangerschaftswoche eine Fundushöhe von
21 cm haben, wäre dies bei Zwillingen normal. Wenn die
Fundushöhe mehr als 30 cm bei einer hinten liegenden
Plazenta beträgt, ist dies ein Teilkriterium für
die Laser-Chirurgie nach Dr. Julian De Lia. Bei einer vorne
liegenden Plazenta kann die Fundushöhe ein wenig geringer
sein. Um Ihnen den richtigen Blickwinkel zu verschaffen: wir
haben Müttern in der 18. Schwangerschaftswoche geholfen,
die eine Fundushöhe von 45 cm hatten. Das wäre sogar
für die normale Schwangerschaftsdauer zu viel und weist
auf ein ernsteres Flüssigkeitsproblem hin. Mit Hilfe
dieses Zahlenwerts können Sie also besser verstehen,
wann Laser-Chirurgie oder Fruchtwasserpunktionen (Amniozentesen)
nötig sind.
3. Wie hoch
ist die größte Flüssigkeitsmenge um jedes
Baby?
Dies ist eine weitere Methode, die Flüssigkeitsmenge
in den Fruchtblasen der Babys zu messen. Der Normalbereich
liegt zwischen 3-8 cm. Das Ausmaß des Flüssigkeitsproblems
kann festgestellt werden, indem man die Entwicklung der Zahlenwerte
verfolgt und kontrolliert, wie weit sie über den Normalbereich
hinausgehen. An dieser Stelle geht es also wieder darum, Sie
aufzuklären, wann und warum Sie eventuell mit einer Behandlung
beginnen müssen. Diese Zahlenwerte werden Ihnen richtig
erscheinen und Ihnen die notwendigen Werkzeuge liefern, um
informierte Entscheidungen treffen zu können. Es herrscht
Uneinigkeit darüber, bei welchem Zahlenwert eine Fruchtwasserpunktion
durchgeführt werden sollte. Experten sind der Meinung,
das Einstechen einer Nadel in die Gebärmutter sollte
sorgfältig überdacht und nur mit triftigem Grund
erfolgen. Es ist unsinnig, eine Fruchtwasserpunktion aus genetischen
Gründen durchzuführen, die Babys sind immer gesund.
Ebenso kann es unsinnig sein, eine Punktion durchzuführen,
wenn 8-9 cm als größte Flüssigkeitsmenge gemessen
werden. Es dürfte sinnvoller sein, zu warten, bis der
Zahlenwert eher 10 oder 11 cm entspricht. Dann wissen Sie,
dass man eine große Flüssigkeitsmenge ablassen
wird, und es liegt in diesem Fall ein triftiger Grund vor,
mit einer Nadel in die Gebärmutter einzudringen. Lesen
Sie die Informationen über Ernährungstherapie. Viele
Mütter ernähren sich falsch, haben wenig Eiweiß
im Blut und verstärken somit das Flüssigkeitsproblem
in der Fruchtblase des Empfängerbabys. Bei vielen Müttern
hat sich das Flüssigkeitsproblem durch Bettruhe und das
langsame Trinken von Eiweißgetränken, welche den
Eiweißgehalt im eigenen Blut erhöhen, gebessert
oder zumindest nicht vergrößert. Einige Mütter,
bei denen bereits der Einsatz von Laser-Chirurgie angezeigt
war, konnten damit sogar den Grad ihrer Symptome so weit verbessern,
dass diese Prozedur schließlich nicht mehr nötig
war. Mit dieser Therapie können Sie sofort beginnen –
Sie wissen, dass Sie damit Ihren Babys und Ihrer eigenen Gesundheit
helfen!
4. Ist der
Doppler bei jedem Baby normal?
Mit dem Doppler kann untersucht werden, wie
das Blut durch die Nabelschnüre der Babys fließt
und wie gut ihre Herzen das Blut weiterpumpen. Diese Untersuchung
erfolgt im Rahmen eines Ultraschalls. Sie können dabei
die Herzen der Babys schlagen hören; dann erstarrt die
Darstellung am Bildschirm. Daraufhin können Sie Spitzen
oder Berge sehen, die über den Bildschirm wandern. Diese
Spitzen sollten durchgehend verlaufen. Wenn Lücken zwischen
jedem Berg auftreten, deutet dies auf ein Problem hin. Die
Antwort darauf kann sein: ja, der Doppler ist normal, nein,
das Baby hat keinen diastolischen Fluss (das Herz des Babys
durchläuft keine Ruhephase während des Herzschlags)
oder nein, das Baby hat einen Blutrückstrom (das Blut
verlässt das Herz des Babys und fließt dann zurück
ins Herz). Wenn sich das Herz zusammenzieht, spricht man von
einer Systole; wenn es ruht, sich entspannt und sich füllt,
spricht man von einer Diastole. Wenn die Problematik bei den
Spenderbabys beginnt, verlieren sie diesen diastolischen Fluss
(die Ruhephase des Herzzyklus). Das heißt, ihre Herzen
pumpen ohne Unterlass. Wenn das Spenderbaby keinen diastolischen
Fluss zeigt, kann Laser-Chirurgie hilfreich sein. Wir haben
schon Babys behandelt, bei denen das Problem über viele
Wochen hinweg bestand, und sie haben überlebt; jedoch
sind diese Babys sehr müde und bedürfen aufwendiger
Pflege in der Frühchenstation. Für das Baby wäre
es besser, eine Behandlung zu erhalten, die darauf ausgerichtet
ist, den Fluss wieder zu normalisieren. Ein Blutrückstrom
ist gefährlicher und tritt hauptsächlich bei Empfängerbabys
auf. Sie sollten wissen, dass die Entscheidungen hier sehr
schnell getroffen werden müssen; falls möglich,
ist die Laseroperation die Maßnahme unserer Wahl. Die
Doppleruntersuchung kann und sollte vor der 20. Woche und
bei jedem wöchentlichen Ultraschall durchgeführt
werden.
5. Verdickt
oder vergrößert sich das Empfängerherz?
Dies ist ein weiteres Anzeichen dafür,
dass eine Laseroperation notwendig sein kann. Eine Herzverdickung
bereitet dem Empfängerzwilling erhöhten Stress,
welcher aus dem ansteigenden Blutvolumen resultiert, das in
sein oder ihr Herz-Kreislauf-System einströmt. Wie bereits
oben erwähnt, können Sie und Ihre Babys enorm von
der Ernährungstherapie profitieren, welche von Dr. Julian
De Lia erarbeitet wurde (Zeitschriftenartikel im Abschnitt
über Bettruhe). Nach Dr. De Lia wird allen Müttern
empfohlen, Ensure mit Protein oder Boost 3 Mal täglich
langsam zu trinken und Bettruhe einzuhalten. Wir bei der Stiftung
sind überrascht von der Anzahl der Mütter, die sagen
„Das bin ich!”, wenn wir ihnen erzählen,
wie wir bei der Erforschung von Ernährung und FFTS herausgefunden
haben, dass die meisten Mütter unterernährt sind,
was sich u. a. daran zeigt, dass sie jede Menge Flüssigkeit
zu sich nehmen, aber nicht viel Harn lassen. Das betrifft
sowohl Mütter, die unter Schwangerschaftsübelkeit
leiden, als auch solche Mütter, die während der
Schwangerschaft vollkommen gesund sind. Viele Mütter,
bei denen zuerst der Einsatz von Laser angezeigt war, sprachen
auf Ernährungstherapie und Bettruhe an und benötigten
somit überhaupt keine Behandlung mehr. Dies wird von
Dr. De Lia als medizinische Behandlung angesehen; wir sind
der Meinung, dass Sie damit selbst die ‚Kontrolle’
übernehmen und unmittelbar dazu beitragen können,
Ihre Babys zu retten. Selbstverständlich müssen
Sie auch wissen, dass die Babys eventuell mehr Hilfe als nur
diese Therapie brauchen. Aber sie ist der erste Schritt, um
zu sehen, wie Ihr Körper und die Babys darauf ansprechen.
6. Können
Sie die Blase des Spenderbabys sehen?
Die Blase ist da, aber die Frage ist, ‚kann
sie optisch dargestellt werden?’ Wenn das Baby keine
ausreichende Durchblutung aufweist, kann es sein, dass es
nicht genügend Urin abgibt, was dazu führt, dass
man die Blase nicht sehen kann. Sie müssen während
des Ultraschalls mindestens 30 Minuten danach Ausschau halten.
Wenn Ihnen der Perinatologe mitteilt, dass die größte
Flüssigkeitsmenge des Spenders 2 cm beträgt und
Sie die Blase sehen können, ist das viel besser, als
wenn nicht einmal 1 cm in der Spenderfruchtblase vorhanden
wäre oder Sie die Blase nicht sehen können. Hiermit
wird Ihnen geholfen, besser erkennen zu können, wie es
dem Kleineren geht und wo Sie in der Diagnose des Syndroms
stehen.
7. Wie schwer
sind die Babys?
Wir sagen den Eltern, dass ein Größenunterschied
zwischen den Babys von mehr als 20 % beunruhigend ist und
dass die Ärzte dem Problem auf den Grund gehen sollten.
Babys sind niemals gleich groß, aber ein Unterschied
von mehr als 20 % ist ungewöhnlich; dafür muss es
einen Grund geben. Die Antwort liegt darin, wie groß
die Anteile an der gemeinsamen Plazenta sind. Erst nach der
Geburt kann man hundertprozentig sagen, wie groß die
Anteile an der gemeinsamen Plazenta sind. Ebenso wichtig ist
es, die Anzahl und Fließrichtung der Verbindungen zu
kennen, die das Syndrom hervorrufen. Diese kann man aber auch
erst nach Durchführung einer Laseroperation während
der Schwangerschaft oder durch eine Plazentaanalyse nach der
Geburt erkennen (Sie können unser Protokoll benutzen).
Sowohl die Anteile an der gemeinsamen Plazenta als auch die
Anzahl und Fließrichtung der Verbindungen sind ausschlaggebend
dafür, die Antwort darauf zu erhalten, warum das Syndrom
auftritt. Um den Größenunterschied zwischen Ihren
Babys zu ermitteln, bringen Sie die Gewichte der Babys in
Erfahrung, subtrahieren Sie sie und teilen sie durch die größere
Zahl. So ermitteln Sie den prozentualen Größenunterschied.
Babys können unterschiedlich groß sein, weil eines
von Anfang an einen größeren Anteil an der Plazenta
hat als das andere (Plazentaanteil); oder sie teilen sich
die Plazenta 50-50, aber die Verbindungen in der Plazenta
verursachen den Größenunterschied (FFTS). Es kann
auch eine Kombination aus beidem vorliegen. Sowohl die Aufteilung
der Plazenta als auch FFTS wirken sich auf eine Schwangerschaft
mit eineiigen Zwillingen aus; beides muss verstanden werden.
8. Hat der
Empfängerzwilling Wassersucht (Hydrops)?
Hydrops liegt dann vor, wenn das Empfängerbaby
auf dem Ultraschall deutlich erkennbar Flüssigkeit einlagert;
dies ist ein Anzeichen von beginnendem Herzversagen. Wir kennen
Babys mit Hydrops, die überlebt haben und gesund sind,
aber nur mit einer Laseroperation. Das Problem kann nach dieser
Operation sogar mit der Zeit vollkommen behoben werden. Eine
Fruchtwasserpunktion kann das Problem nicht an dessen Wurzel
packen oder schnell genug sein, es zu beseitigen. Es ist hilfreich
zu wissen, was Hydrops ist – Sie werden bei jedem Besuch
erleichtert sein, wenn Ihr Baby es nicht hat. Falls Hydrops
bei einem Termin entdeckt wird, wissen Sie nun, was zu tun
ist. Sie hätten diese Entscheidung bereits in Ihrem Reserveplan
getroffen, den Sie sich zurechtgelegt haben oder den Sie noch
entwickeln werden.
9. Wächst
das kleinere Baby genauso schnell?
Es ist wichtig, dass Sie wissen, was es mit
dem Teilen der Plazenta auf sich hat. Wenn ein Baby einen
kleinen Anteil an der Plazenta hat, wird diesem Baby irgendwann
langsam sein Anteil ‚ausgehen’. Das ist ein langsam
fortschreitender Prozess: das Baby möchte an Größe
zulegen, bekommt hierfür aber nicht ausreichend Blut
aus seinem oder ihrem Anteil der Plazenta. Wenn das Spenderbaby
aufhört zu wachsen, muss es von seiner Mutter entbunden
werden. Wenn Sie versuchen, ‚mehr Zeit zu gewinnen’,
wird es nicht ausreichend mit Sauerstoff versorgt werden,
was in unterschiedlichen Graden an Gehirnlähmung resultieren
könnte. Die Kontrolle der Wachstumsgeschwindigkeit ist
ein weiterer Grund für häufige Ultraschalluntersuchungen.
Wenn bei Ihrem Empfängerbaby keine übermäßige
Fruchtwasservermehrung (Polyhydramnion) auftritt, aber ein
Größenunterschied von mehr als 20 % zwischen den
Babys vorliegt, könnten sie das Syndrom in einer milderen
Ausprägung haben. Der Größenunterschied rührt
wahrscheinlich von der Tatsache her, dass eines der Babys
von Anfang an mehr Plazenta besitzt als das andere. Vielen
Müttern hat es in dieser Situation geholfen, sich in
der 24. Woche für eine 24-stündige Überwachung
des kleineren Spenderbabys in die Klinik zu begeben. Für
gewöhnlich lassen sich die Mütter um die 28.-30.
Woche entbinden, wenn klar wird, dass bei einem Baby oder
bei beiden wegen des mangelnden Wachstums des Spenders Komplikationen
auftreten. Ab einem gewissen Zeitpunkt sind die Babys in der
Obhut einer medizinische Wunder vollbringenden Frühchenstation
besser aufgehoben als im Mutterleib mit einer gemeinsamen
MC-Plazenta.
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