Eines unserer wichtigsten Ziele ist es, Sie bei der Entwicklung eines medizinischen Aktionsplans zu unterstützen und Sie zur sofortigen Umsetzung dieses Plans zu ermutigen und zu befähigen. Lassen Sie sich niemals einreden, dass es nichts gäbe, was getan werden könnte. Es gibt immer etwas, das unternommen werden kann – in jeder Schwangerschaft. Unten stehend finden Sie Richtlinien, mit denen Sie Ihren medizinischen Aktionsplan entwickeln können. Sie können sie nacheinander abhaken und die Liste dabei selbstverständlich erweitern. Wir stehen Ihnen bei jedem Schritt zur Seite. Vergessen Sie nicht, es gibt hervorragende Ärzte und hervorragendes medizinisches Personal. Sie sind da, um Ihnen zu helfen. Aber es handelt sich hier um Ihre Babys und dies ist Ihre einzigeChance, alles Menschenmögliche für sie zu tun. Niemand gibt sich dem Kampf gegen diese Krankheit mehr hin als Sie, niemand ist motivierter. Führen Sie sich das vor Augen – dann können Sie sicher sein, dass Ihre Babys wissen, dass Sie alles Menschenmögliche für sie tun. Wenn Sie von Herzen sagen können, dass Sie alles Menschenmögliche für sie getan haben, dann haben wir unsere schwierigste Aufgabe erfüllt. Diesen Frieden wünschen wir Ihnen. (Bitte Folgendes ganz durchlesen.)

Entwickeln Sie einen medizinischen Aktionsplan. Lesen Sie die Website der Stiftung durch und erstellen Sie auf Grundlage folgender Fragen einen Plan: „Was machen wir, wenn sich beim nächsten Ultraschall keine Veränderung bei den Babys zeigt? Was machen wir, wenn sich beim nächsten Ultraschall erkennen lässt, dass sich die Situation der Babys verbessert hat? Was machen wir, wenn sich das Syndrom beim nächsten Ultraschall verschlimmert hat?“ Stellen Sie sich diese Szenarien vor und planen Sie Ihre Vorgehensweise, so dass Sie nicht ein zweites Mal in Schockzustand verfallen. Das Erstellen eines Plans für den Notfall wird Ihnen die Angst nehmen und Ihnen das Gefühl geben, die Situation besser unter Kontrolle zu haben.

Fangen Sie mit Bettruhe und dem Trinken von 3-4 Boost- oder Ensure High Protein-Getränken an, wie in den Abschnitten über Bettruhe, Ernährung und Gebärmuttermund erläutert. Lassen Sie unbedingt wöchentliche Ultraschall- und Gebärmuttermunduntersuchungen von einem Perinatologen vornehmen, der Erfahrung mit Risikoschwangerschaften hat. Selbst wenn die Warnsignale für das fetofetale Transfusionssyndrom weniger oder schwächer geworden sind, setzen Sie die wöchentlichen Ultraschallaufnahmen trotzdem weiter fort. Die Ultraschalluntersuchungen sind unerlässlich, um sicherzustellen, dass sich das Syndrom nicht weiter verschlimmert hat, oder wenn es sich verschlimmert hat, um weitere Maßnahmen vorzunehmen, die Ihren Babys helfen können. Wenn Ihr Muttermund nachgibt, kann zur Verstärkung des Muttermundes bis zur 25. Schwangerschaftswoche eine Cerclage angebracht oder der Muttermund zugenäht werden.

Nehmen Sie Kontakt zu anderen Familien auf, die das fetofetale Transfusionssyndrom und verschiedene Behandlungsarten durchgemacht haben.

Nehmen Sie Kontakt zu anderen Spezialisten auf, die verschiedene Behandlungsarten für das fetofetale Transfusionssyndrom anbieten. Lassen Sie diesen Ihre Ultraschallergebnisse zukommen. Nehmen Sie sie in Ihr medizinisches Team mit auf

Holen Sie sich eine zweite Meinung von einem anderen Spezialisten in Ihrer Nähe ein.

Suchen Sie im Internet nach weiteren Informationen, die Ihnen helfen könnten.

Setzen Sie sich an einem ruhigen Ort zusammen, halten Sie sich an den Händen und sehen Sie sich in die Augen. Stellen Sie sich folgende Fragen: „Welche Entscheidung ist die richtige für unsere Babys? Mit welcher Entscheidung können wir für den Rest unseres Lebens zurechtkommen? Welche Entscheidung wird uns den Frieden geben...dass wir alles Menschenmögliche für unsere Babys getan haben?“

Hören Sie auf Ihre innere Stimme und vertrauen Sie ihr. Die Antworten werden kommen. Das versprechen wir Ihnen.

Wenn Sie eine Entscheidung getroffen haben, veranlassen Sie sofort das Entsprechende. Ziehen Sie die besten Spezialisten für die jeweilige Behandlung heran, um sicherzustellen, dass die Behandlung korrekt durchgeführt wird.

Entwerfen Sie einen Reserveplan. Nach der Diagnose des fetofetalen Transfusionssyndroms haben Sie einen ersten Aktionsplan für die Behandlungen entworfen; dann sollten Sie sich einen Reserveplan zurechtlegen. Wie oben erwähnt, sollte der Reserveplan für den Fall entwickelt werden, wenn die erste Behandlung nicht effektiv ist. Wenn der Reserveplan eine Laseroperation umfasst, sollten alle Vorkehrungen (Fahrt- bzw. Reisekosten, Hotel, Versicherung und Kontaktaufnahme mit dem Laserchirurgen) bereits im Vorfeld getroffen worden sein, um im Falle eines Falles innerhalb Stunden aufbrechen zu können

Entwickeln Sie einen umfassenden Plan. Dieser Plan sollte Folgendes beinhalten: ein mögliches Geburtsdatum; ob Sie auf natürlichem Wege oder per Kaiserschnitt entbinden wollen; wann den Babys Steroidspritzen gegeben werden sollen; wie die Warnsignale vorzeitiger Wehen aussehen; können Sie vorzeitige Wehen zu Hause überwachen lassen; was passiert, wenn Sie entbinden und alles gut geht; bei welchen Anzeichen ist eine Notfallentbindung nötig; Bettruhe und Ernährungsberatung. Ordnen Sie bereits vor der Geburt an, dass die Plazenta von einem Pathologen untersucht werden soll. Die Stiftung hat bezüglich des fetofetalen Transfusionssyndroms ein Protokoll zur Plazentaanalyse in englischer Sprache entwickelt. Es enthält schrittweise Anweisungen zur Durchführung einer Plazentauntersuchung, um das Syndrom und die Plazentaaufteilung zu bestätigen. Diese Informationen sind für die medizinische Forschung und für die Vervollständigung unseres Registers entscheidend. So werden Sie die Antwort darauf erhalten, warum Ihnen das passiert ist.

Statten Sie der Frühchenstation einen Besuch ab und vereinbaren Sie vorsorglich einen Termin mit einem Neugeborenenspezialisten.

Bringen Sie das Geschlecht Ihrer Babys in Erfahrung und geben Sie ihnen Namen. Mit der Diagnose dieser Krankheit werden Eltern in eine medizinische Welt geworfen, über die sonst niemand spricht oder für die niemand vorbereitet sein kann. Ihren Babys Namen zu geben ist etwas, das Sie tun können und das nichts mit Medizin zu tun hat... Etwas, das bei jeder Schwangerschaft normal und natürlich ist. Es ist etwas ganz Besonderes und Bedeutsames; so können Sie Ihre Babys ansprechen und andere daran teilhaben lassen.

Seien Sie ehrlich zu Ihren Freunden und Familienmitgliedern und sagen Sie ihnen, in welchem Ausmaß Sie sie an dieser Situation teilhaben lassen möchten. Umgeben Sie sich nur mit Menschen, die Ihnen Kraft, Trost, Liebe, Unterstützung und Hoffnung geben. Das ist in Ordnung so. Sie müssen sich jetzt aufeinander und auf Ihre Babys konzentrieren. Dies ist eine sehr private Angelegenheit. Manche möchten gerne von vielen Menschen umgeben sein, andere nicht. Beides ist in Ordnung. Je mehr Sie jedoch darüber, was passiert, sprechen können, desto mehr wird Ihnen das im Endeffekt helfen.

Vergessen Sie nicht, dass Sie Kontrolle über diesen Aktionsplan haben. Andere können Ratschläge geben und ihre Meinungen äußern, Sie aber treffen die Entscheidungen. Wenn Sie von einem Arzt betreut werden, der das nicht versteht, dann ist das nicht der richtige Arzt für Sie. Es ist wichtig, ein medizinisches „Team“ zu haben, das den Kampf gegen diese Krankheit nicht aufgibt. Und Sie sind diejenigen, die die endgültigen Entscheidungen treffen. Wenn Sie so handeln, werden Sie keinen Grund für lebenslange Reue haben. Sie wissen dann, dass Sie sich entsprechend informiert haben, dass Sie auf Ihr Herz und auf Ihre innere Stimme gehört haben und dass Sie eine Entscheidung auf Grundlage der zu diesem Zeitpunkt verfügbaren Erkenntnisse getroffen haben, die am besten für Ihre Familie war. Mit zunehmender Erweiterung der wissenschaftlichen Erkenntnisse kann es passieren, dass Ihnen andere Informationen zu Ohren kommen werden. Zu diesem Zeitpunkt aber haben Sie nach bestem Wissen und Gewissen die richtige Entscheidung getroffen. Diese Entscheidung wird Sie in Frieden leben lassen

Wenn Sie all diese Punkte berücksichtigen, werden Sie feststellen, dass die erdrückenden Gefühle, die Sie zum Zeitpunkt der Diagnose hatten, vergehen werden. Dann werden Sie eher das Gefühl haben, das Ganze mehr unter Kontrolle zu haben, und bereit sein, sich auschließlich auf die Dinge konzentrieren zu können, die für Ihre Betreuung und die Ihrer Babys relevant sind.