Una de las metas más importantes es ayudarles a crear un plan médico de acción y luego alentarlos, y hacer que ejecuten el plan de inmediato. Nunca existe una buena razón para que alguien escuche que no hay nada que hacer. Siempre se puede hacer algo en cada embarazo. A continuación se encuentran unas pautas para ayudarles a crear su plan médico. Pueden ir marcándolas al tiempo que logran cada una de ellas y agregar más a la lista al tiempo que avanzan en el proceso. Estamos aquí para ayudarles en cada paso. Recuerden, hay un gran número de excelentes doctores y profesionales de la salud. Están ahí para ayudarlos. Estos bebés son suyos y ésta es su oportunidad de hacer lo que puedan por ellos. Nadie está más dedicado ni enfocado para luchar contra esta enfermedad que ustedes. Aclaren su mente y sepan que sus bebés saben que están haciendo todo lo que pueden por ellos. Si en lo profundo de su corazón, saben que han hecho todo lo posible por ellos, entonces habremos hecho nuestro trabajo más importante. Esta es la paz que les deseamos. (Por favor lean esto en su totalidad).

Elaboren un plan médico de acción. Lean el sitio web de la Fundación y hagan un plan preguntándose a ustedes mismos: “¿Qué pasaría si el siguiente ultrasonido no muestra cambio en los bebés? ¿ Qué pasaría si el siguiente ultrasonido muestra que los bebés han mejorado? ¿ Qué pasaría si el siguiente ultrasonido muestra que el síndrome ha empeorado?” Imagínense todas estas situaciones y hagan un plan de lo que harían para que no se abrumen una segunda ocasión. Hacer un plan con un plan de respaldo les evitará la ansiedad y los hará sentir más en control.

Empiecen con el reposo en cama y bebiendo 3 a 4 bebidas Boost o Ensure de alto contenido en proteínas como se explica en la sección Reposo en Cama, Nutrición y Cervical. Asegúrense de que un perinatólogo de alto riesgo efectúe ultrasonidos semanales y revisiones cervicales. Aún si los síntomas del síndrome de transfusión de gemelo a gemelo han disminuido, continúen con los ultrasonidos semanales. Los ultrasonidos son esenciales para asegurarse que el síndrome no ha empeorado, o si lo ha hecho, que se tomen las medidas para ayudar a sus bebés. Si su cérvix se ha debilitado, el cerclaje o cerrado del cérvix con suturas puede fortalecerlo y se puede hacer hasta la semana gestacional 25.

Comuníquense con otras familias que han pasado por el síndrome de transfusión de gemelo a gemelo y las diferentes opciones de tratamiento.

Comuníquense con otros especialistas que ofrecen varios tratamientos para el síndrome de transfusión de gemelo a gemelo. Envíenles su información del ultrasonido. Agréguenlos a su equipo médico.

Obtengan una segunda opinión de otro especialista en su área.

Busquen en Internet más información que les pudiera ayudar.

Siéntense juntos en un lugar tranquilo, tómense de las manos y mírense directamente a los ojos. Pregúntense: “¿Cuál es la mejor decisión para los bebés? ¿Con cuál decisión podremos vivir en paz durante el resto de nuestras vidas? ¿Cuál decisión nos permitirá saber que hicimos lo que pudimos y que ya no había nada por hacer?”

Escuchen su voz interna y confíen en ella. Obtendrán una respuesta. Se los prometemos.

Una vez que han tomado una decisión, ejecútenla de inmediato. Incluyan en sus cuidados a los mejores especialistas en ese tratamiento para asegurarse que tienen el tratamiento efectuado correctamente.

Elaboren un plan de respaldo. Una vez que hayan decidido su plan inicial de acción para el tratamiento, después de haber sido diagnosticados con síndrome de transfusión de gemelo a gemelo, elaboren un plan de respaldo. Como se mencionó anteriormente, el plan de respaldo debe elaborarse con anticipación como un plan de acción alterno si el primer tratamiento no está funcionando. Si esta opción es la cirugía láser, todos los arreglos de boletos de avión, hotel, seguro y contacto con el cirujano láser ya debe estar planeado para que puedan viajar a las pocas horas en caso necesario.

Elaboren un plan a largo plazo. Este plan debe incluir la posible fecha de parto, si será parto vaginal o cesárea, cuándo inyectarles esteroides a los bebés, cuáles son los signos de advertencia de trabajo de parto prematuro, si puede vigilar en casa el trabajo de parto prematuro, qué pasa si logra la meta de parir y las cosas marchan bien, cuáles son los signos para saber que necesita un parto de emergencia, reposo en cama e información nutricional. Hablen antes del parto acerca del análisis de la placenta por parte de un patólogo. La Fundación ha creado un Protocolo de Análisis Placentario en el síndrome de transfusión de gemelo a gemelo, en inglés. Éste proporciona las instrucciones paso a paso de la manera de analizar la placenta para confirmar el síndrome y el reparto placentario. Esta información es crucial para la investigación médica y para llenar nuestra forma de registro. Es la manera en que obtendrán respuestas al por qué ha ocurrido esto.

Como medida de precaución, visite la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales (NICU) y conozca al neonatólogo.

Conozca el sexo de sus bebés y nómbrelos. Al ser diagnosticados con esta enfermedad los sumerge en un mundo médico donde nadie habla de ello ni nadie está preparado. Nombrar a sus bebés es algo que pueden hacer y que no es médico... algo normal y natural en cada embarazo. Es algo muy especial y significativo que les ayudará, al tiempo que les hablan a los bebés y lo comparten con otros.

Sean honestos con sus amigos y familiares acerca de la manera como quieren compartir con ellos lo que está ocurriendo. Rodéense solamente de la gente que los fortalece, reconforta, ama, apoya y les da esperanza. Está bien hacerlo así. Necesitan concentrarse en ustedes y en sus bebés. Es una etapa muy personal. Algunas personas quieren tener a mucha gente a su alrededor, otros no. Ambas cosas están bien. Sin embargo, cuanto más hablen de lo que está pasando, más les ayudará al final de cuentas.

Recuerden, ustedes son quienes controlan este plan de acción. Otras personas los pueden aconsejar y expresar su opinión, pero son ustedes quienes toman las decisiones. Si tienen un doctor que no entiende esto, entonces no es el doctor adecuado para ustedes. Se trata de tener un “equipo” médico que no se rendirá luchando contra la enfermedad. Ustedes son quienes toman las decisiones finales. Cuando lo hacen de esta manera, no tendrán remordimientos de por vida. Sabrán que se informaron, que escucharon a su corazón y a su voz interna y que tomaron la decisión con la información que tenían en ese momento y que fue la mejor para su familia. En el futuro podríamos tener más información al tiempo que avanza la investigación, pero en este momento, han tomado la decisión correcta con todo lo que saben. Lo sabrán porque será la que les otorgará paz.

Cuando cubren todos estos puntos, encontrarán que desaparecen los sentimientos abrumadores que tuvieron en el momento del diagnóstico. Pueden sentir que tienen el control y que están preparados, y que son capaces de concentrarse solamente en las cosas relevantes al cuidado suyo y de sus bebés.