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El Síndrome de Transfusión
de Gemelo a Gemelo afecta al 15% de los embarazos gemelares
monocoriónicos idénticos. Calculamos 3,600 casos
anualmente en los EE.UU. (definitivamente son muchos más),
así que ustedes no están solos. Se presenta
por anomalías en la placenta compartida por los gemelos
y ocurre espontáneamente y, hasta donde sabemos, no
se puede prevenir. Las perspectivas para los gemelos con TTTS
eran malas hace más de 20 años, pero ahora tenemos
la capacidad de diagnosticar tempranamente el padecimiento
(con ultrasonido) e implementar tratamientos que ultimadamente
harán que la mayoría de los gemelos sobrevivan
y que sean sanos. Aún se considera al TTTS como uno
de los problemas más desafiantes en la obstetricia
moderna. Ustedes han sido forzados a un mundo de alto riesgo
en el que nunca nadie habla de ello o para el cual nunca estarán
preparados.
Les recomendamos encarecidamente que creen
un plan médico de acción desde el momento en
que se determine que sus gemelos son monocoriónicos,
debido a que la experiencia e interés en el TTTS varía
enormemente entre los doctores. Se considera como una ‘enfermedad
rara’ (no lo es) así que la mayoría de
los médicos ven solamente unos pocos casos al año,
si acaso. Ustedes tienen que ser los defensores de sus bebés.
Es importante consultar a un obstetra de alto riesgo (perinatólogo
o especialista en medicina materno – fetal), tener ultrasonidos
frecuentes y estar al tanto de los signos de advertencia del
TTTS. No asuman una actitud pasiva y escuchen a los doctores
o enfermeras que dicen que todo se debe a ‘ser gemelos
solamente.’ Empiecen a informarse acerca del síndrome
y de las opciones de tratamiento por si las cosas empeoran
o si necesitan tomar una decisión de inmediato con
respecto al tratamiento, ustedes pueden escoger lo que sientan
que es lo mejor para ustedes y sus bebés. Sigan su
voz interna y confíen en ella.
Desafortunadamente, algunos de nuestros
padres con TTTS han tenido que luchar por sus bebés
todo el tiempo con sus doctores y compañías
de seguros. Ustedes desean saber en su corazón, ahora
y por el resto de sus vidas, que hicieron todo lo posible
para salvar a sus bebés. La Fundación es una
organización a favor de los gemelos y de la vida, que
está aquí para ayudarles a ustedes y a sus bebés
a luchar a cada paso, con materiales educativos, apoyo emocional
y referencias profesionales. Estamos aquí para servirles.
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