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Le syndrome transfuseur transfusé
touche 15 % des grossesses gémellaires monochorioniques.
Nous estimons que 3 600 cas se produisent annuellement aux
États-Unis (sans doute beaucoup plus), et vous n'êtes
donc pas les seuls. Ce syndrome est la conséquence
d'anomalies du placenta partagé entre les jumeaux,
anomalies qui se produisent spontanément et, qui, du
moins avec ce que l'on sait, ne peuvent pas être prévenues.
Les perspectives pour les jumeaux atteints de STT étaient
sans espoir il y a un peu plus de 20 ans, mais nous disposons
désormais de moyens pour diagnostiquer la condition
de manière précoce (par échographie)
et introduire des traitements qui permettront ultimement à
la plupart des jumeaux de survivre et d'être en bonne
santé. Le STT est néanmoins toujours considéré
comme l'un des problèmes les plus difficiles à
résoudre dans le domaine de l'obstétrique moderne.
En ce qui vous concerne, vous avez été forcés
à entrer dans un monde à risques élevés
dont on ne parle jamais ou pour lequel vous ne pourriez jamais
être prêts.
Nous vous recommandons vivement
de créer un plan d'action médical à partir
du moment où il a été déterminé
que vos jumeaux sont monochorioniques, et ce, parce que l'expertise
et l'intérêt dans le STT varie grandement parmi
les médecins. Ce symptôme est considéré
comme une « maladie rare » (il ne l'est pas),
et c'est pourquoi la plupart des médecins ne s'occupent
que de quelques cas par an, ou d'aucun cas. C'est à
vous de défendre vos bébés. Il est important
de consulter un obstétricien suivant des cas à
risques élevés (médecin périnatal
ou spécialiste en médecine maternelle-fœtale),
d'avoir des échographies fréquentes et d'être
conscients des signes précurseurs de STT. Ne restez
pas passifs en écoutant les médecins ou les
infirmiers qui parlent de « juste des jumeaux ».
Commencez à vous informer vous-mêmes sur le syndrome
et les options de traitement, afin de, si les choses empirent
ou si une décision immédiate pour un traitement
s'avère nécessaire, pouvoir choisir ce que vous
ressentez être la meilleure solution pour vous et vos
bébés. Suivez votre voix intérieure et
faites-lui confiance.
Malheureusement, certains
de nos parents atteints de STT ont dû se battre pour
leurs bébés jusqu'au bout contre les médecins
et les sociétés d'assurance. Nous voulons que
vous sachiez, au plus profond de vous-mêmes, maintenant
et pour le reste de votre vie, que vous avez fait tout votre
possible pour sauver vos bébés. La Fondation
est une organisation pro-jumeaux et pro-vie qui est là
pour vous aider, vous et vos bébés, à
vous battre à chaque étape du parcours, avec
du matériel éducationnel, un soutien émotionnel
et des références professionnelles. Nous sommes
là pour vous.
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